[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ theme_builder_area=\u00a0\u00bbpost_content\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.24.2″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#FFF1FF\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.24.2″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb theme_builder_area=\u00a0\u00bbpost_content\u00a0\u00bb][et_pb_column _builder_version=\u00a0\u00bb4.24.2″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb type=\u00a0\u00bb4_4″ theme_builder_area=\u00a0\u00bbpost_content\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.24.2″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb theme_builder_area=\u00a0\u00bbpost_content\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]<\/p>\n
Oui, j\u2019ai voulu cette op\u00e9ration, la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde, c\u2019est \u00e0 dire l\u2019implantation d\u2019\u00e9lectrodes dans une zone du cerveau qu\u2019on appelle les noyaux gris, dans le but d\u2019am\u00e9liorer la vie d\u2019un certain nombre de parkinsoniens, dits en phase avanc\u00e9e.
Je l\u2019ai voulue comme une chance, un sursis, un ajout de temps de vie normale.
Au moment du diagnostique, un kin\u00e9 avait eu ces mots : \u00ab A votre \u00e2ge le parkinson c\u2019est 10 ans avec les m\u00e9dicaments, puis 10 ans avec l\u2019op\u00e9ration, et apr\u00e8s\u2026 salut la compagnie ! \u00bb.
\u00ab On peut dire les choses comme \u00e7a \u00bb m\u2019a r\u00e9pondu ma neurologue lib\u00e9rale dans un sourire.<\/p>\n
Approchant de la dizaine d\u2019ann\u00e9es de maladie, souffrant, comme quasiment tous les autres parkinsoniens d\u2019un certains nombres de d\u00e9sagr\u00e9ments, notamment de grimaces involontaires socialement invalidantes et d\u00e9sireuse de limiter l\u2019escalade des m\u00e9dicaments, je me suis renseign\u00e9e sur l\u2019op\u00e9ration. Et l\u00e0, presque comme dans un jeu, je me suis retrouv\u00e9e, de bilan d\u2019op\u00e9rabilit\u00e9 1, en bilan d\u2019op\u00e9rabilit\u00e9 2, une batterie de tests et d\u2019examens plus tard, inscrite sur une liste d\u2019attente pour l\u2019intervention.<\/p>\n
Le chirurgien, tout nouvellement arriv\u00e9, sympathique, jeune mais d\u00e9j\u00e0 exp\u00e9riment\u00e9, m\u2019\u00e9tait recommand\u00e9 par deux neurologues du service, enthousiastes. Je le rencontrai, il m\u2019assura que je \u00ab cochais toutes les cases \u00bb : \u00e2ge, \u00e9tat de sant\u00e9, hygi\u00e8ne de vie, entourage\u2026 Donc feu vert pour lui.
Confiante j\u2019allais \u00e0 l\u2019op\u00e9ration le c\u0153ur l\u00e9ger et la fleur au fusil.
L\u2019op\u00e9ration s\u2019est parait il bien pass\u00e9e, une dizaine d\u2018 heures dont je ne garde que tr\u00e8s peu de souvenirs, que personne ne m\u2019a par ailleurs comment\u00e9e ni racont\u00e9e.
Peu m\u2019importait, je me sentais bien, je me promenais, bref tout allait bien. D\u00e9j\u00e0 je me r\u00e9jouissais de ma nouvelle vie, c\u2019\u00e9tait promis je n\u2019en perdrais pas une minute !<\/p>\n
Seulement voil\u00e0, un mois plus tard, je ne marchais plus. Ce que j\u2019appelle marcher, moi qui n\u2019avais jamais connu ce probl\u00e8me, c\u2019est \u00e0 dire marcher couramment, sans y penser, et en toute circonstance, \u00e0 toute heure. Le freezing (les pieds coll\u00e9s au sol, le pas comme r\u00e9tr\u00e9ci), le besoin d\u2019appui allait en s\u2019accentuant rapidement. Ce que je vivais n\u2019\u00e9tait pas la d\u00e9ception que d\u00e9crivent certains (qui n\u2019ont sans doute pas v\u00e9cu dans leur corps la perte de la marche) mais un coup violent.<\/p>\n
Il aura fallu 6 mois pour que la neurologue voit ou accepte de voir, que les comptes rendus d\u2019op\u00e9ration, ne concordaient pas : celui du chirurgien ne voyait aucun probl\u00e8me ; un autre d\u00e9crivait une \u00e9lectrode mal plac\u00e9e, l\u00e9g\u00e8rement ext\u00e9rieure \u00e0 la structure du cerveau vis\u00e9e.<\/p>\n
Non, je ne savais pas qu\u2019il y avait un risque d\u2019une telle importance.
Comment l\u2019aurais-je su d\u2019ailleurs ? Regardant tous les documents possibles, \u00e9coutant interrogeant tous les m\u00e9decins passant \u00e0 ma port\u00e9e, jamais je n\u2019en ai entendu parler.<\/p>\n
On ne dit plus \u00ab subir \u00bb une intervention mais \u00ab b\u00e9n\u00e9ficier de \u00bb. Ce b\u00e9n\u00e9fice se chiffre, et \u00e0 ma sortie de l\u2019h\u00f4pital je lui accordais g\u00e9n\u00e9reusement 80%. Par la suite, \u00e0 la m\u00eame question moult fois r\u00e9p\u00e9t\u00e9e, j\u2019ai attribu\u00e9 un \u00ab z\u00e9ro \u00bb jusqu\u2019\u00e0 celle o\u00f9 j\u2019ai r\u00e9pondu \u00ab moins combien faut il pour que vous compreniez qu\u2019avant l\u2019op\u00e9ration je marchais, apr\u00e8s non, et que \u00e7a n\u2019a rien d\u2019anodin \u00bb ?<\/p>\n
On ne m\u2019a pas pr\u00e9venue que tout un chacun portant blouse blanche (m\u00e9decin, internes, parfois infirmi\u00e8re) pourrait \u00e0 tout moment p\u00e9n\u00e9trer dans mon cerveau via une tablette et changer les param\u00e8tres de stimulation.<\/p>\n
Et surtout, surtout et je crois que \u00e7a a \u00e9t\u00e9 le plus blessant, qu\u2019on mettrait ma parole en doute, qu\u2019on ne me croirait pas quand je parlerais de mes probl\u00e8mes de marche pourtant bien r\u00e9els\u2026.<\/p>\n
A l\u2019h\u00f4pital, l\u2019ambiance est lourde d\u2019omerta : personne n\u2019a r\u00e9pondu \u00e0 mes questions.
Je ne sais m\u00eame pas qui sont les membres de l\u2019\u00e9quipe qui ont donn\u00e9 le feu vert pour mon op\u00e9ration (sans doute \u00e0 mauvais escient), etc.\u2026
Les m\u00e9decins sont trop rapides pour nous, inaccessibles. Ils parlent et s\u2019en vont\u2026
Non, d\u00e9cid\u00e9ment, nous ne sommes pas \u00ab dans le m\u00eame bateau \u00bb.
Quand \u00e9coutera-t-on le\/la malade ? Quid de l\u2019alliance th\u00e9rapeutique m\u00e9decin -malade ?
Celle qui aide le malade sinon \u00e0 gu\u00e9rir, du moins \u00e0 vivre le mieux possible malgr\u00e9 sa maladie.<\/p>\n
Cette gal\u00e8re a dur\u00e9 2 ans, 3 mois et 13 jours.
Jusqu\u2019\u00e0 ce que je change de neurologue, pour une qui \u00e9coute, qui entend et qui r\u00e9pond.
Et aussi d\u2019h\u00f4pital.
Et m\u00eame si c\u2019est toujours avec beaucoup de m\u00e9dicaments, je marche de nouveau.<\/p>\n
C\u2019est une histoire d\u2019op\u00e9ration r\u00e9ussie que j\u2019aurais aim\u00e9 vous raconter. Vraiment !<\/p>\n
Fran\u00e7oise<\/p>\n
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